Além do Down: é possível, sim!

Genilson Filho com os pais

O Estado do Maranhão

Por Jock Dean

Apesar dos avanços da medicina, campanhas de esclarecimento e superação de pessoas com trissomia, a Síndrome de Down ainda é vista por muitas pessoas como um obstáculo na vida dos portadores desta alteração genética. De fato, uma pessoa que nasce com Down tem algumas limitações, mas elas podem ser superadas. O adolescente Genilson Protásio Filho é um desses exemplos. Na semana passada, ele ingressou no curso de técnico em informática do Instituto Federal de Ciência e Tecnologia do Maranhão (IFMA), tendo sido aprovado em primeiro lugar, entrando pelas cotas destinadas a portadores de deficiência. Ele se tornou o primeiro estudante portador de Síndrome de Down da instituição.

A escolha do curso e a decisão de participar do seletivo foram do próprio estudante. Ele não escolheu a formação por acaso. Desde criança, o adolescente demonstrou facilidade com jogos eletrônicos e informática, tanto que a família deu um computador para ele e agora lhe comprará um tablet, que é necessário para o curso do IFMA. “Eu sempre gostei de mexer em máquinas, de desmontar os brinquedos para saber como eles funcionam”, revela Genilson Filho.

Mas foi a direção da Escola Educar, percebendo as habilidades de Genilson para a área, já que no 9º ano ele participou da turma de robótica, que sugeriu à família que o estudante prestasse seletivo para uma instituição de ensino que também oferecesse curso técnico. “Eu fiquei na dúvida de onde matriculá-lo, pensei até em colocá-lo em alguma escola privada, mas conversamos com ele e ele escolheu fazer técnico em informática no IFMA”, conta Rosanilce Ribeiro, mãe de Genilson Filho.

Aos 17 anos, Genilson Filho é um adolescente comum, apesar das suas limitações. Quando O Estado chegou em sua casa para a entrevista, ele conversava com amigos pelo celular usando o aplicativo de mensagens instantâneas mais popular da atualidade, o WhatsApp. “A gente percebeu desde cedo que ele gostava e tinha habilidade em informática, mas nós também sempre o incentivamos, tanto que compramos um computar e demos um celular”, diz Rosanilce Ribeiro.

No dia do seletivo, ele teve uma hora a mais para responder às questões e contou com o auxílio de um ledor para poder preencher o gabarito da prova. As aulas no IFMA começaram dia 22 de janeiro, mas só na quinta-feira (6) Genilson começou a frequentar o curso. No início da semana, ele e a mãe foram até o IFMA conhecer as instalações da instituição e seus colegas de turma, a quem já foi devidamente apresentado. “A gente também conversou com a psicopedagoga do IFMA para saber como serão as aulas”, informa a mãe.

Perfil – Genilson Filho é um adolescente introspectivo e em seus momentos de lazer gosta de ficar em casa jogando videogame, mas, junto com a família, ele participa de atividades que promovam a inclusão social de pessoas com algum tipo de deficiência. No ano passado, ele foi eleito presidente da Juventude do Fórum Municipal da Pessoa com Deficiência, em São Luís, movimento iniciado pelos seus pais após o seu nascimento, e participa de diversos eventos pelo estado. No mês passado, ele acompanhou o pai ao interior do estado, onde foi implantado mais um conselho municipal.

Especialistas destacam que não existem graus de síndrome de Down. O desenvolvimento dos indivíduos com a trissomia está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida. E o apoio dos pais foi fundamental para que Genilson Filho pudesse desenvolver suas habilidades. “Genilson nasceu de oito meses. Quando ele nasceu, a gente não sabia nada sobre Down, mas os médicos sempre disseram que Genilson podia ter um desenvolvimento normal, então nós procuramos entender o era a síndrome”, conta Rosanilce Robeiro.

O primeiro contato da família com alguma fonte de informação fora dos consultórios médicos foi por meio do livro Muito prazer, eu existo, de Claudia Werneck, o primeiro livro escrito no Brasil sobre síndrome de Down para leigos. Então, em 1998, quando Genilson tinha apenas 2 anos, a família começou a participar de fóruns, eventos e congressos. “Eu fui a um congresso em Brasília e vi muitos portadores de Down fazendo dança, teatro e uma série de outras atividades comuns, então eu disse que queria que meu filho fosse uma criança como todas as outras”, lembra Rosanilce Ribeiro.

Ambiente escolar – Se a busca por informação e incentivo por parte da família é fundamental para que o portador de Down possa se desenvolver, a inclusão no ambiente escolar é necessária para que ele aprenda a viver em sociedade. E este foi outro grande desafio para a família. Rosanilce Ribeiro queria que o filho estudasse em uma escola comum. Então buscou uma escola em que ele pudesse cursar as disciplinas normais em salas comuns. Com a ajuda de fonoaudiólogos e psicopedagogos, ela conseguiu adaptar as avaliações às limitações do filho.

A mãe de Genilson Filho destacou que as escolas precisam ter disponibilidade para receber pessoas portadoras de deficiência. “Não é imprescindível que a escola tenha turma especial e professoras com especialização em educação especial para incluir a criança portadora de algum tipo de deficiência. O primordial é ter disponibilidade. E a escola onde eu matriculei Genilson se abriu para ele. Além das disciplinas regulares, ele fez teatro, coral, robótica”, conta.

Agora, Genilson e a família se preparam para outro desafio, o IFMA. “O IFMA tem alunos portadores de diversos tipos de deficiência, mas Genilson vai ser o primeiro com Down. Eu já conversei com a psicóloga da instituição para manter o mesmo padrão que eu tinha na antiga escola dele e ela disse que receber meu filho será um desafio também para ela, mas estamos prontos”, afirma a mãe.

Mais 

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

Entre as características físicas associadas à síndrome de Down estão: olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual. A intensidade de cada um desses aspectos varia de pessoa para pessoa e não há relação entre as características físicas e um maior ou menor comprometimento intelectual.

Também é importante destacar que a síndrome de Down não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura.